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Mayores con autismo: ¿Quién se ocupará de ellos/as?

El autismo en mayores provoca una serie de necesidades derivadas de factores neurológicos, fisiológicos y psicológicos relacionados a su condición. Las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) pueden tener problemas relacionados con enfermedades y condiciones asociadas al espectro autista, con una calidad de vida y esperanza de vida realmente vulnerable.

Las personas mayores con un trastorno del espectro autista están expuestas a diversos tipos de problemas de salud, como:

  • Problemas gastrointestinales
  • Problemas de insomnio
  • Epilepsia
  • Autoinmunización y enfermedades mitocondriales.

Cambios observados en la salud asociados al envejecimiento de las personas con autismo

Físicos: Deterioros sensoriales (pérdida de oído o visión…), del funcionamiento personal (movilidad) y aumento de problemas respiratorios. Problemas articulares, musculares y/o dolores derivados principalmente de las estereotipias motoras y movimientos repetitivos sostenidos en el tiempo (pies, lumbalgias…)

Cognitivos: Enlentecimiento en el procesamiento de la información y en la respuesta motora inmediata. Estancamiento en la adquisición de algunos aprendizajes, pérdida de habilidades comunicativas
funcionales, etc.

Emocionales: Relacionados con la salud mental (depresión, ansiedad, estrés, etc.).

¿Quién se ocupará de ellos/as?

• La protección del patrimonio y/o herencia de la persona con TEA se percibe como una garantía de estabilidad económica que posibilita el acceso a los apoyos necesarios en la etapa de la vejez, ante la previsión de la disminución de los que pueda proporcionar el núcleo familiar principal. A este respecto, existe poca información y cierta confusión sobre el proceso que implica el legado de la herencia, el proceso de modificación de la capacidad jurídica de la persona, y las figuras jurídicas de protección asociadas (tutela, curatela…).

• Una de las principales preocupaciones de las familias se relaciona con quién o quiénes serán los agentes responsables del apoyo y cuidado de su familiar con TEA cuando falte el núcleo familiar principal. Esta incertidumbre se relaciona con la delegación de la protección jurídica, pero también, y con una similar intensidad, con la disposición de apoyos y vínculos emocionales significativos para la persona con TEA cuando falten sus principales figuras de apoyo (normalmente los progenitores).

• Los hermanos y hermanas de las personas con TEA hacen especial hincapié en la necesidad de tener una mayor implicación en el apoyo a la persona a lo largo de todas las etapas del ciclo vital, sin esperar a la vida adulta. Consideran que ésto es fundamental para afrontar el futuro de una forma positiva y responder eficazmente a las necesidades derivadas de los posibles cambios en el sistema familiar (ausencia de los progenitores, etc.).

• Las familias y las propias personas con TEA enfatizan la importancia del arraigo al entorno habitual en el que la persona se ha desarrollado a lo largo de su vida, y el deseo de permanecer en el mismo, en la medida de lo posible, al llegar a edades avanzadas. Se detecta una especial debilidad económica y vulnerabilidad en el futuro de aquellas personas con TEA que no han estado vinculadas al mercado laboral (o han tenido un acceso limitado) y tampoco poseen el reconocimiento administrativo de su situación de discapacidad y/o dependencia. En concreto, las personas con TEA sin discapacidad intelectual asociada expresan su preocupación ante las dificultades que encuentran para acceder y mantener el empleo, así como las repercusiones que esto puede tener de cara a su envejecimiento (jubilación, pensiones, etc.).

• Una preocupación compartida por familiares y profesionales es el hecho de que a partir de los sesenta y cinco años la persona con TEA tenga que abandonar los apoyos especializados de la entidad y acceder a los servicios y recursos geriátricos generalistas. Se considera que actualmente éstos no se encuentran en condiciones de responder a las necesidades de las personas con TEA y no garantizan una atención especializada.

• Las familias confían en las entidades especializadas y en su papel clave en la promoción de la calidad de vida de las personas con TEA. También en que se constituyan en un elemento esencial en la protección de la persona con TEA que envejece mediante la creación y adaptación de los sistemas de apoyo y servicios que ofrecen al colectivo.

• Se identifica la urgencia de impulsar el acceso a alternativas de vivienda independientes al hogar familiar por parte de las personas con TEA. Se señala la necesidad de incrementar la oferta y adaptarla a la heterogeneidad de las necesidades de la población adulta con TEA y a las de sus familias (aumentando el número de plazas, flexibilizando su organización y funcionamiento, generando nuevos sistemasde apoyo…).

• Respecto a las opciones de vivienda preferidas por los participantes, se mencionan varias alternativas por orden de prioridad:
Vivienda propia o compartida (con número reducido de personas)
con los apoyos individualizados necesarios.
Vivienda específica, vinculada a la entidad.
Residencia geriátrica generalista (opción significativamente menos preferida

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Fuente:Artículo basado en el último estudio de Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. http://www.autismo.org.es/sites/default/files/envejecimiento_informe_ejecutivo_version_web.pdf